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    世界神經纖維瘤病關愛日|給“泡泡寶貝”的一封信

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    今天是世界神經纖維瘤病關愛日,在這個特殊的日子,一位媽媽給她的“泡泡寶貝”寫了一封信。“泡泡寶貝”是一群特殊的孩子,他們患有一種罕見的疾病——1型神經纖維瘤。∟F1)。這個疾病多在兒童時期發病,常會出現咖啡牛奶斑,神經纖維瘤(“泡泡”),累及他們的神經、骨骼、皮膚等。因為外顯的“泡泡”,這些患兒在生活中飽受疼痛與生命威脅,需要忍受異樣的眼光,甚至被周圍人看作“小怪物”。而他們的父母除了看著自己的孩子身受病痛,還肩負著四處求醫、呼吁社會正視疾病的重任。罕見病背后是一種情緒復雜的疼痛,但相信不論是患者還是社會各方都不會為困難停留,希望就在前方。

     

    親愛的寶貝:

    七年前,在全家人的期待和雀躍中,爸爸從護士阿姨手中接過了你,從此,“愿我們的寶貝健康快樂成長”成了我們永恒不變的祈愿。我們看著你學坐、爬行、說話、走路,每一步成長都讓我們好歡喜。

    三歲那年,給你洗澡的時候,偶然發現你的腿上長了一塊灰褐色的斑,我還納悶怎么長大了才出現胎記。我們帶你去了醫院,醫生只叫我們再觀察觀察。直到這樣大大小小的斑越來越多,媽媽開始慌了。我們一起輾轉了許多城市和醫院,但是無論怎么治,這些斑還是在你稚嫩柔軟的皮膚上留下了印記。終于,一位皮膚科醫生告訴我們,這不是普通的斑,而是“咖啡牛奶斑”,是1型神經纖維瘤。∟F1)的典型癥狀,每100萬人中只有5例。我不明白,為什么這種在神經系統上會長出各種腫瘤的罕見疾病偏偏找上了我們。

    那段時間,媽媽經常查資料,也偶爾會發脾氣,暗暗抱怨這個世界為什么對我們這么不公平。直到有一天你拿著你最愛的奧特曼玩具跑來,問道:“媽媽,是不是我去醫院找叔叔看病,你就不難過了?”我的心都碎了,但也是在那一刻,媽媽清醒地意識到你是一個堅強、勇敢的孩子。這個世界再大的不公平,我和爸爸一定會陪你闖過去。

    你慢慢長大,喜歡畫畫,喜歡和小朋友們分享奧特曼的故事,你的樂觀和開朗堅定了我們一起尋找治療方案的決心。但伴隨你一起成長的,除了那些咖啡牛奶斑,還有皮膚表面和埋藏在你身體里的神經纖維瘤。有一次你看著鏡子里的自己問我:“媽媽,為什么小朋友們都說我是小怪物,不和我玩耍……我不開心。”說著說著,你眼淚也掉下來了。如果可以,我真想替你擋掉疾病帶來的一切疼痛?墒俏矣H愛的寶貝,這不是你的錯,你只是比其他小朋友多了一個和泡泡做斗爭的任務。你是“泡泡寶貝”,也是爸爸媽媽最愛的寶貝。

    你5歲那年,第一次接受了手術治療,手術的疤痕替代了凸出的“泡泡”,但你卻開心地說自己再也不是“小怪物”,那天,我第一次當著你的面痛痛快快地流下了眼淚。好景不長,你的病復發了,一個漸漸長大的顱內腫瘤壓迫到了你的視神經,你眼中的世界變得模糊了,而醫生說動手術風險太大。有一次,你閉著一只眼睛跟我說:“媽媽,我的泡泡好像變大了,讓我有點看不清你的樣子。”這是我多少個夜里的噩夢,那一刻我不知道應該怎么安慰你。沒想到你說:“沒關系,如果以后我看不清,我知道媽媽就是我的眼睛。”

    寶貝啊,你善良、敏感、樂觀又有想法,媽媽的一切情緒都能被你敏銳地捕捉。所以是你,讓媽媽學會了與命運共處,期待陽光。人生就像一個個盲盒,有時打開的是傷痛,有時卻會是驚喜。我們一路走來,希望也在不斷出現。就像現在,手術沒有辦法戰勝的困難,已經有了其他的武器。希望你就像你最喜歡的奧特曼那樣,和這個很難打的怪獸再戰一次。這一次,還有更多了解“泡泡”的叔叔阿姨和爸爸媽媽一起,與你共同作戰。媽媽也始終相信,我們在一起就是希望,我的寶貝一定會擁有自己的精彩!

     

    很愛很愛你的媽媽

    2022年5月17日

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